Los padres de Julián Carvajal (17) llegaron al Palacio de Gobierno buscando apoyo estatal para costear el millonario fármaco Elevidys, avaluado en $3.500 millones. Sin embargo, ni el presidente José Antonio Kast ni la ministra de Salud, May Chomali, los recibieron. «Misma historia, diferente gobierno», lamentaron con frustración a través de sus redes sociales.
La dramática e inspiradora travesía pedestre de una familia del sur de Chile tuvo un amargo y desolador desenlace en las puertas del poder político. Tras caminar durante 32 días consecutivos desde Puerto Montt hacia la Región Metropolitana, los padres de Julián Carvajal Cárdenas, un joven de 17 años que padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), denunciaron públicamente que no fueron recibidos por ninguna autoridad de primera línea en el Palacio de La Moneda.
La caminata, que se inició el pasado 13 de abril, tenía como único objetivo sensibilizar al Gobierno y visibilizar la urgencia de acceder a Elevidys, una terapia génica de última tecnología cuyo valor comercial asciende a los $3.500 millones de pesos. El medicamento representa la única oportunidad para frenar el avance de esta enfermedad degenerativa que destruye progresivamente los músculos del adolescente y pone en riesgo inminente su vida.
El «portazo» institucional en la capital
A través de un conmovedor video difundido en su cuenta de Instagram, Mario y Rocío, los padres del joven paciente de la Teletón, compartieron su profunda decepción tras cruzar la meta de su extenuante travesía y encontrarse con las puertas cerradas de la casa de Gobierno.
Según relataron, días antes de su arribo a la capital ya habían recibido una fría respuesta por escrito a la carta que enviaron previamente de manera formal. En la misiva, el equipo de asesores de la Presidencia les notificó de manera escueta que el presidente José Antonio Kast “por agenda no estaba disponible” y que el requerimiento médico sería derivado directamente a las oficinas del Ministerio de Salud (Minsal).
La desilusión escaló cuando, al presentarse en los ministerios correspondientes, la escena de desamparo estatal se volvió a repetir. “Nos sentimos solos nuevamente; por segunda vez, el presidente no nos recibiría, ni el del gobierno anterior ni el del presente. Con eso en mente, seguimos pensando que podría ser distinto, que al menos la ministra nos podría recibir y escuchar, pero ni la ministra May Chomali ni nadie del Ministerio nos recibió”, expresaron con amargura los progenitores, detallando que en su lugar solo un delegado tomó sus datos de contacto sin ofrecer compromisos concretos. “Misma historia, diferente gobierno, se vuelve a repetir la historia”, fustigaron.
Una carrera contra el tiempo y un financiamiento esquivo
La situación médica de Julián es crítica. Al tener 17 años, las ventanas de efectividad para los tratamientos de enfermedades neuromusculares complejas se van estrechando drásticamente a medida que el daño celular avanza.
Para colmo de males, los esfuerzos de recaudación solidaria civil avanzan a un ritmo que no coincide con la velocidad de la patología. En un balance financiero entregado por la propia familia el pasado 15 de mayo, se comunicó que a la fecha solo llevan un 8,23% recaudado de la meta total, lo que se traduce en una cifra cercana a los $288 millones de pesos, una cantidad completamente insuficiente para cubrir el costo del tratamiento molecular en el extranjero.
META TOTAL: $3.500.000.000 (100%)
RECAUDADO: $288.000.000 (8,23%)
FALTANTE: $3.212.000.000 (91,77%)
El factor humano: El miedo a no llegar a la meta
El dolor de la indiferencia institucional caló hondo en la interna familiar. Mario, el padre de Julián, se mostró visiblemente quebrado ante las cámaras, confesando que se encontraba en un dilema emocional insostenible. “Estamos muy tristes, la verdad es que esperábamos otra cosa. No sé cómo decirle a mi hijo que no fuimos recibidos y que aún no logramos la meta”, manifestó compungido.
Por su parte, Rocío, la madre del menor, hizo un llamado desesperado a la ciudadanía para que no los dejen solos en esta colecta nacional, transparentando el pánico que sienten como padres ante la posibilidad de que el reloj biológico de su hijo les gane la batalla.
“Estamos asustados, tenemos miedo. No llegar a la meta hoy día es un desastre porque necesitamos la plata para llevar a Julián a Estados Unidos. A pesar de todo, no pierdo la fe en los chilenos, en las mamás, en los papás. Sígannos ayudando, falta mucho para llegar”, suplicó la madre desde las afueras del barrio cívico.
La cruzada de la familia Carvajal Cárdenas continuará de forma autónoma en las calles y plataformas digitales, apelando nuevamente al corazón de los particulares ante lo que consideran un abandono definitivo del sistema de salud pública chileno frente a las enfermedades raras y de alto costo.
