Se trata de un proyecto de ley que propone la creación de un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas -dolencias con peligro de muerte o invalidez superior a dos tercios- el cual pasó a segundo trámite en el Congreso este viernes, después de 14 años de tramitación.
La iniciativa, presentada el año 2011 por los senadores Francisco Chahuán (RN) y Jaime Quintana (PPD), y los exparlamentarios Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker, fue históricamente enviada desde el Senado a la Cámara de Diputados.
Precisamente, el documento fue revisado por las comisiones de Salud y Hacienda de la Cámara Alta, luego de ser perfeccionado tras las indicaciones que el Gobierno ingresó en junio de 2024.
«Estamos frente a un texto que contempla la definición de enfermedad rara y los principios de la ley, crea una comisión asesora en el Minsal, establece la obligación de dictar el listado de enfermedades raras cada tres años y crea un registro de pacientes», valoró el senador UDI Javier Macaya, presidente de la Comisión de Salud.
En cuanto a la financiación del proyecto, el senador de Evópoli Felipe Kast -presidente de la Comisión de Hacienda- dijo que «es poco más de 30 millones, por eso destacamos que se generará una dinámica que permitirá visibilizar a los pacientes».
Esto, debido a que los casos de quienes padecen enfermedades raras son frecuentemente mediatizados. Un ejemplo es el de Tomás Ross, niño que padece distrofia muscular de Duchenne y cuya mamá caminó desde Ancud (provincia de Chiloé, Región de Los Lagos) hasta La Moneda para dar a conocer su situación.
