17 DE ABRIL: DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
La Federación Mundial de Hemofilia, empezó a conmemorar este día en 1989, donde se eligió esta fecha oficial en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació en la fecha mencionada.
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.
Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.
El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
Durante este día organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan a cabo reuniones, eventos online y otras actividades; a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a los pacientes de hemofilia. Amplificar el conocimiento, la información, la investigación en torno a una patología es, sin duda, la mejor forma de avanzar y de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
