La Cámara de Diputados y Diputadas de Chile, aprobó por unanimidad el proyecto de ley que aborda las Enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas y queda listo para su promulgación.
La iniciativa legal tiene por objetivo crear una institucionalidad sólida, definir estándares técnicos y de calidad en los servicios de salud para garantizar que las personas afectadas por estas enfermedades reciban la atención adecuada.
Cabe recordar que el proyecto había sido presentado en 2011 por un grupo de senadores y había pasado por un largo proceso de tramitación. Sin embargo, ahora fue remitido al Ejecutivo para que pueda ser promulgado.
Junto con la ley, se crea un registro de pacientes y se precisan los principios que inspirarán el trabajo en la materia, entre los que destacan la cooperación público privada y la atención interdisciplinaria de las personas afectadas.
El texto reconoce también la posibilidad de incorporar terapias complementarias acreditadas.
Además, se establece la participación de la sociedad civil como “un componente fundamental para el cumplimiento de sus objetivos, en especial de aquellas asociaciones de pacientes, familiares o amigos de personas con este tipo de patologías”.
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, dijo que “la aprobación de este proyecto por parte del Congreso Nacional es una señal concreta del compromiso de sus integrantes y del Gobierno de Chile con la dignidad y el bienestar de las personas con enfermedad poco frecuentes y sus familias”.
Se estima que existen más de 8 mil enfermedades raras a nivel mundial. Si bien cada una es individualmente poco frecuente, en conjunto afectarían al 6 – 8% de la población. En Chile existiría un millón de personas que podría tener una enfermedad de este tipo.
Cabe recalcar que la normativa comenzará a regir 60 días después de su publicación, con excepción del artículo 6°, el cual entrará en vigencia una vez publicada la norma técnica respectiva.
Enfermedades raras o poco frecuentes
Esta iniciativa plantea los siguientes puntos:
1.- Establece una definición clara de estas condiciones, siguiendo estándares internacionales, como aquellas que afectan a uno por cada 2000 habitantes.
2.- Crea una comisión técnica asesora con representación de la sociedad civil, la academia, las instituciones públicas, asegurando que las voces de quienes viven estas realidades sean escuchadas en el diseño de políticas.
3.- Crea un registro nacional que permitirá, por primera vez, conocer con precisión cuántas personas en Chile viven con estas enfermedades, dónde están y cuáles son sus necesidades específicas.
Sobre el último punto, la ministra Aguilera, explicó que, “la creación del Registro de personas con enfermedades frecuentes no es una planilla Excel, no es una columna con nombres. Estamos hablando de una plataforma tecnológica segura, que resguarde la privacidad, que tenga continuidad operativa y que cumpla con los más altos estándares de calidad y dignidad que merecen las personas”.
