NIÑOS CON TEA EN TARAPACÁ: AÑOS SIN CUIDADORES CAPACITADOS

Hace pocos días el Gobierno Regional aprobó $594 millones de pesos para ejecutar el inédito “Programa integral de capacitación y apoyo técnico para el desarrollo de competencias en cuidadores de NNA con diagnóstico TEA en Tarapacá” que busca generar un centro de Capacitación abierto para entregar una cobertura a 250 familias vulnerables de la región en un periodo de 24 meses.
Cada vez en Chile y en la región de Tarapacá se habla más de niños, niñas y adolescentes (NNA) con diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista, ante esta realidad, el gobernador regional, José Miguel Carvajal junto al Gobierno Regional buscan ¿estar en la vanguardia de la atención e inclusión de ellos o solo podría buscar generar un proyecto más dentro de su gestión?, al invertir esta alta cantidad de fondos regionales…
Es así como la semana pasada el Gobierno Regional, a través de su Consejo Regional aprobó $594 millones de pesos para dar inicio al proyecto del programa de capacitación para cuidadores de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico TEA, calificado como un programa inédito por el gobernador de Tarapacá, José Miguel Carvajal.
De este modo, el mismo gobernador, señaló en conversación con Vilas Radio, que como Gobierno Regional han recibido distintas peticiones para realizar diferentes iniciativas, las que en esta oportunidad apuntan al generar este programa de apoyo para familias que tienen a su cuidado niños, niñas y adolescentes con diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista.
Carvajal, afirmó que dentro de las etapas que se han desarrollado para la concreción de este proyecto, “solicitamos al Centro Acelerador Victoria, el año pasado, a que pudiese formular un programa de organizaciones sociales. Y bueno, así como presentado el programa, el gobierno regional dispuso por una instrucción de presentar este programa a una evaluación especial de Santiago”.
Ante esto el gobernador, señalo que no es sencillo que los gobiernos regionales lideren estas iniciativas porque “además significa que nosotros mismos vamos a ser la unidad ejecutante de esta iniciativa. Tuvimos afortunadamente la rentabilidad social que es la autorización y para que nosotros pudiésemos entonces ya materializar la iniciativa. Y el trámite que nos quedaba entonces era pasar por el consejo regional para contar con la aprobación de los fondos para poder financiar este programa”.
Así también para el gobernador de Tarapacá la falta de cobertura para los padres es fundamental, porque hoy solo los apoyos están enfocados en los niños, “muchas veces los padres no necesariamente están preparados para enfrentarlo (el diagnóstico). Así que estamos bien motivados”.
Ante esta situación el Gobierno Regional espera generar una iniciativa inédita en el país, “donde creemos que el impacto va a ser bastante fuerte. En general, cuando uno piensa políticas públicas o soluciones de distintos temas, uno acude a los servicios especializados. Y muchos servicios, por las distintas características del Estado, tienen instrumentos que muchas veces están limitados”, detalló Carvajal.
En relación con ello, la unidad ejecutora y financiera sería el Gobierno Regional, “si bien nuestro objetivo es ser una institución de inversión, y que a través de estos servicios nosotros fortalecemos algunas líneas de acción. Desde que llegamos, nosotros empezamos a transitar un gobierno regional mucho más protagonista, que liderara proyectos, que ejecutara proyectos, y no simplemente que les pasara la plata a los municipios, a los servicios públicos. Y precisamente este programa es ello”, afirmó el gobernador.
PROGRAMA
En concreto, el Gobierno Regional lo que hará será a administrar estos recursos para que se implemente el programa, “vamos a realizar una licitación, en prioridad, como la elección de presupuestos, un tema más administrativo, y que vamos a nosotros a supervisar, a través de nuestra División de Desarrollo Social y Humano”, aseguró José Miguel.
Si bien el gobernador explicó que lo tradicional es transferir los recursos a instituciones públicas, y que ellas desarrollen las actividades. “El proceso de centralización y la ley que crea esta posibilidad de crear nuevas divisiones, lo vamos a hacer en un área”.
En ese sentido, este programa lo que busca es ir en directo beneficio de las familias, “el programa como tal, no está dirigido exclusivamente a organizaciones, está dirigido a cuidadores. Eso significa que nosotros vamos a hacer una postulación para que puedan ser beneficiarias las familias”. Que en este caso serán 250 durante 24 meses.
Durante este tiempo, se espera contar con “un centro abierto con cerca de 19 profesionales, atendiendo a personas que van a llegar al lugar y van a pedir el apoyo, la contención, la orientación o capacitaciones que permitan que pueda acompañar este proceso, lo que significa ser un cuidador de niños o niñas. Siendo el objetivo del programa, contar con una red de profesionales a disposición de las familias de manera gratuita”, explicó el gobernador.

PLAZOS
Hasta el momento el Gobernador Regional, señaló que desde el año pasado que se está trabajando en este proyecto, el cual ya cuenta con la aprobación de la Dirección de Presupuesto (Dipres), los fondos aprobados por el Consejo Regional, faltando la aprobación de la Contraloría General de la República, la que podría demorar dos meses, según explicó el gobernador.
Si bien, aún queda pendiente la aprobación de la Contraloría General de la República, el gobernador destacó que al menos el proceso de licitación debería durar entre tres a cuatro meses, “por eso creemos que podemos en diciembre ya tener a la institución que se haya adjudicado la operación de este programa y de este centro durante 24 meses”. Añadiendo que los criterios de licitación ya están establecidos.
Así Carvajal detalló que luego que obtienen la “autorización de la Dipres y de la Contraloría, aparece entonces la licitación pública. Pero eso es algo que requiere al menos uno o dos meses”.
LICITACIÓN
El gobierno regional va a hacer la licitación y, por ejemplo, llega a la universidad el equipo de trabajo social de ésta, esto va a ser abierto a cualquier entidad, puede venir incluso una entidad de fuera de la región que tenga especialidad en esta materia y pueda postular y pueda adjudicarse la ejecución del programa.
Con esta licitación se “busca que una organización que cree un centro o tenga un centro y desde ahí todos los papás o las familias que quieran lleguen a ese centro”, afirmó el gobernador.
En ese sentido Carvajal enfatizó que “en este caso quien pone las condiciones del programa es el gobierno regional. Esto sucede porque la ley no permite asignar esa cantidad de fondos a una organización y, por lo tanto, nosotros el Gobierno Regional, no tiene posibilidad de asignar a organizaciones sin fines de lucro por la espalda financiera”.
Eso significa que cuando tengamos el programa ya en el proceso de licitación y adjudicación, “lo que va a hacer el operador del programa, que en este caso va a ser esta institución a la cual nosotros vamos a mandatar, a ejecutar estas líneas de acción, debiese hacer esta convocatoria abierta, y donde lo que hemos conversado con las organizaciones que trabajan, darnos ciertas priorizaciones de los mismos integrantes de estas organizaciones para vinculación con muchas postulaciones abiertas para que cualquiera pueda ser beneficiado de este programa”, detalló el gobernador.
$594 MILLONES DE PESOS
¿Cómo serán distribuidos los recursos aprobados?
El programa proyecta la instalación de un centro abierto que entregue cobertura en 25 meses a 250 familias, se contempla, además, el arriendo de un inmueble, la contratación de 19 profesionales, “podrán adquirir tecnología que permita tener una plataforma donde ellos puedan acompañarse para las capacitaciones, los seminarios y todos los talleres que se van a ir desarrollando durante estos dos años”.
Tal como lo explicó el gobernador, “el dinero entonces, en específico, lo que busca es que algún organismo, cuente con todos estos profesionales que les ayuden a poder generar un mayor cuidado de los niños y tener herramientas para ello”.
El gobernador agregó que “los recursos son para el arriendo de un lugar, de un espacio físico, que tenga todas las condiciones. Para la contratación de todos estos especialistas, que son cerca de 19 especialistas que van a trabajar de manera gratuita”.

FAMILIAS Y LA ORGANIZACIÓN
En la región, el sistema público no puede entregar toda la cobertura necesaria para abarcar a todas las familias que tienen niños diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista, ante esta realidad, el municipio de Iquique a través del Centro CEA, que funciona en el ala sur del Estadio Tierra de Campeones.
En ese sentido, Javiera Corsino, hermana de Zamira (13 años), en conversación con Vilas Radio, comentó que la niña está diagnosticada con “autismo grado 1. La verdad, Samira es una persona que es muy tímida y siempre le cuesta relacionarse con los demás”.
Ante ello, Javiera detalló que “desde que empezó a estar acá (en el Centro CEA), la he notado como más tranquila, como que ha sabido controlar más sus crisis de ansiedad, y también mucho más contenta como queriendo relacionarse con más personas”.
Javiera, señaló que durante este tiempo que ha estado su hermana en terapia, “al llegar acá igual nos informaron y nos enseñaron cosas como para entenderla igual a ella y tener los cuidados necesarios para ella. Mi mamá más que nada ha estado en algunos talleres”.
En cuanto a los recursos que se deben tener, Javiera admite que atender o tener una terapia de manera particular para su hermana sería muy costoso. “Cuando nos enteramos de este centro, decidimos venir rápido, porque si en el hospital no te puedes atender con el psicólogo, todo sería como particular. Todas esas cosas siempre son particulares, lo cual genera mucho costo, y para nosotros era mucho”.
-Javiera ¿Qué te parecería que el Gobierno Regional creará un Centro Abierto para entregar apoyo integral a las familias con pacientes TEA?
– “Me parecería increíble, de hecho, perfecto. Mi familia siempre se trata de capacitar por sus propios medios para entenderla a ella y a otras personas que también tenemos dentro de la familia con autismo, porque nosotros no nos manejábamos en esto”.
Por su parte, Darsy Villareal (29 años) es madre de tres hijos, siendo el menor de ellos diagnosticado con autismo grado 2 y tiene 3 años, comentó a Vilas Radio que llegar al Centro de la Municipalidad, ha sido importante para su hijo y su familia.
Ella comentó que a través del consultorio Videla fue derivada a este Centro, “mi hijo ya lleva dos meses tomando terapia, pero pienso que no hay muchas herramientas para los padres como tal para capacitarse, para aprender, pero a través de testimonios de otras mamitas, de redes sociales, me he dedicado a buscar, a leer, a investigar qué es el autismo, cómo puedo manejar las crisis autistas de mi bebé”.
Esta madre, detalla que gracias al apoyo que ha recibido de las educadoras del jardín infantil donde lleva a su hijo la han orientado un poco más sobre este trastorno, “a veces ellos (los niños) no se saben regular, no saben muchas veces comunicarse, controlar sus emociones como otros niños. Es bastante complicado”.
Darsy para salir adelante con su hijo ha buscado apoyo, pero reconoce que no ha sido muy eficiente, “yo digo que primero hay que tener mucho amor y tener mucha sabiduría para poder lidiar con un diagnóstico así, porque si no es imposible enfrentar las adversidades que vienen, deberíamos educarnos un poquito más”.
Ante esta situación, para ella la capacitación en las técnicas para apoyar a los niños se muestra esperanzada en que sí existan este tipo de ayudas. “Sería estupendo para mí como mamá, contar con este apoyo porque de verdad que necesitamos, aprender, tener herramientas para saber cómo lidiar con ellos y aprender más que es el autismo”, finalizó.
En cuanto a las organizaciones, Luis Ríos, presidente de la Corporación Mundo TeaDown, comentó que, ante este programa, “estamos muy esperanzados en que esta sea la primera de muchas políticas por parte del Gobierno (no sólo regional, sino también nacional), destinadas a las familias con NNA con diagnóstico de Autismo”.
Así también agregó que “nuestra Corporación Mundo TeaDown ha trabajado durante largo tiempo en mesas de trabajo junto a otras tres agrupaciones de la región para llegar a materializar esta propuesta. Sin duda, si se ve concretizada, será un gran apoyo para los cuidadores, que se han mantenido invisibilizados y sin apoyo emocional”.